Однак це лише клінічне визначення, і це не найважливіше з того, що необхідно знати про аутизм.
Отже… що ж повинна знати про аутизм звичайна людина?
Існує величезна кількість помилок, важливих фактів, про які люди навіть не підозрюють, і кілька універсальних істин, які завжди ігноруються, якщо мова йде про інвалідність. Так що давайте перерахуємо їх.
1. Аутизм різноманітний. Дуже, дуже різноманітний. Коли-небудь чули приказку: «Якщо ви знаєте одну аутичну людину, то ви знаєте… тільки одну аутичну людину»? Це правда. Нам подобаються абсолютно різні речі, у нас неоднакова поведінка, у нас різні таланти, різні інтереси і різні навички. Зберіть групу аутичних людей і подивіться на них. Ви виявите, що ці люди так само сильно відрізняються один від одного, як і нейротіпічні люди. Можливо, аутисти відрізняються один від одного навіть сильніше. Кожна людина з аутизмом індивідуальна, і ви не можете зробити ніяких припущень про нього тільки на основі його діагнозу, крім як «Напевно, у цієї людини є проблеми з комунікацією і соціальною взаємодією». І, погодьтеся, це дуже загальна заява.
2. Аутизм не визначає особистість людини… але він все одно є фундаментальною частиною нашої сутності. Дехто люб’язно нагадав мені про пропущений другий пункт в цьому списку, так що я тільки що його додала! Я раз у раз щось пропускаю… особливо якщо мова йде про щось на кшталт «Якщо написано, що мова йде про список з десяти пунктів, то пунктів повинно бути десять». Вся справа в тому, що мені важко сприймати картину в цілому, і замість цього я постійно зосереджую на таких як «Чи не допустила я орфографічну помилку?» Якби у мене вже не було первазивних розладів розвитку, то у мене б діагностували порушення уваги на кшталт синдрому дефіциту уваги і гіперактивності (СДУГ) – в голові у мене не тільки аутизм.
Насправді аутизм – це лише одне з безлічі явищ, більшість з яких не є діагнозами.
Читати додатково про аутизм: Медична психологиня Оксана Усенко про аутизм
Я аутистка, але також у мене величезні проблеми з організацією своїх дій і з перемиканням на нове завдання, які зазвичай бувають у людей з СДУГ. Мені на відмінно дається читання, але є серйозні проблеми з арифметикою, але не з рахунком. Я альтруїстка, інтроверт, у мене є власна думка з будь-якого приводу, і я дотримуюся помірних поглядів в політиці. Я християнка, студентка, вчений… Як багато всього входить в ідентичність!
Однак аутизм все це трохи розфарбовує, як ніби ви дивитеся на щось крізь кольорове скло. Так що якщо ви думаєте, що я була б тією ж самою людиною без мого аутизму, то ви однозначно помиляєтеся! Тому що, як можна залишитися тією ж людиною, якщо ваш розум почне по-іншому думати, по-іншому вчитися, і у вас з’явиться зовсім інший погляд на світ?
Аутизм – це не просто якась добавка. Це сама основа для розвитку особистості дитини з аутизмом людини. У мене тільки один мозок, а “аутизм” – це просто ярлик, який визначає особливості роботи цього мозку.
3. Наявність аутизму робить ваше життя безглуздим. Інвалідність в цілому не означає, що ваше життя не має сенсу, і в цьому відношенні аутизм не відрізняється від будь-якої іншої інвалідності. Обмеження в комунікації і соціальній взаємодії укупі з труднощами в навчанні і сенсорними проблемами, які нам властиві, не означають, що життя аутичної людини гірше життя нейротіпічної людини. Іноді люди припускають, що якщо у вас є інвалідність, то ваше життя за визначенням гірше, але я думаю, вони просто занадто схильні дивитися на все з власної точки зору. Люди, які все своє життя були нейротіпіками, починають думати про те, що б вони відчули, якби раптово втратили свої навички… в той час, як в реальності треба уявляти, що у них ніколи цих навичок і не було, або що у них розвинулися інші навички та інший погляд на світ. Сама по собі інвалідність є нейтральним фактом, а не трагедією.
Відносно аутизму трагедія – це не сам аутизм, а пов’язані з ним забобони. Неважливо, які обмеження є у людини, аутизм не заважає йому бути частиною своєї сім’ї, частиною своєї спільноти і людиною, чиє життя має невід’ємну цінність.
4. Аутичні люди здатні на любов у тій же мірі, що і будь-які інші люди. Любов до інших людей не залежить від здатності швидко говорити, розуміти вираз чужих осіб або пам’ятати про те, що коли намагаєшся з кимось потоваришувати, краще не розповідати про диких кішок протягом півтори години без зупинки. Можливо, ми не вміємо копіювати емоції інших людей, але ми здатні на таке ж співчуття, що і всі інші. Ми просто інакше це висловлюємо. Нейротіпікі зазвичай намагаються висловити співчуття, аутисти (принаймні, ті з них, які схожі на мене, як я вже говорила – ми дуже різні) намагаються виправити проблему, яка спочатку засмутила людину. Я не бачу причин вважати, що один підхід кращий за інший… О, і ще одне: хоча я сама асексуалка, серед людей спектра аутизму я в меншості. Аутичні дорослі, з будь-якою формою аутизму, можуть закохуватися, одружуватися і заводити сім’ю. Кілька моїх знайомих аутистів одружені або ходять на побачення.
5. Наявність аутизму не заважає людині вчитися. Насправді не заважає. Ми ростемо, і ми вчимося протягом всього життя, так само, як і будь-яка інша людина. Іноді я відчуваю, як люди кажуть, що їх аутичні діти «одужали». Однак насправді вони лише описують, як їхні діти ростуть, розвиваються і вчаться у відповідній обстановці. Вони фактично знецінюють зусилля і досягнення власних дітей, списуючи все на останній препарат або інше лікування. Я пройшла довгий шлях від дворічної дівчинки, яка майже цілодобово плакала, постійно бігала колами і влаштовувала бурхливі істерики від дотику вовняної тканини. Тепер я вчуся в коледжі, і я майже домоглася незалежності. (Шерстяну тканину я, правда, до цих пір не виношу). У хорошій обстановці, при гарних вчителях навчання буде практично неминучим. Саме на цьому повинні зосередитися дослідження аутизму: як найкраще навчити нас того, що нам необхідно знати про цей світ, який не пристосований для нас.
6. Походження аутизму майже повністю генетичне. Спадкова складова аутизму становить близько 90%, що означає, що майже кожен випадок аутизму можна звести до певної комбінації генів, будь це «гени ботаніків», які передалися від ваших батьків, або ж це нові мутації, які виникли тільки у вашому поколінні. Аутизм ніяк не пов’язаний з тими щепленнями, які вам робили, і він ніяк не пов’язаний з тим, що ви їсте. За іронією, незважаючи на аргументи противників вакцин, єдина доведена не генетична причина аутизму – це синдром вродженої краснухи, який виникає, коли вагітна (зазвичай та, яка не пройшла вакцинацію) жінка захворює на краснуху. Люди, робіть всі необхідні щеплення. Вони рятують життя – мільйони людей, які щороку вмирають від захворювань, які можна було запобігти вакцинацією, з цим погодилися б.
7. Аутичні люди – це не соціопати. Я знаю, напевно, ви так не думаєте, але все одно це слід повторити ще раз. «Аутизм» часто пов’язують з образом людини, якій абсолютно плювати на існування інших людей в той час, як в реальності, це просто проблема комунікації. Нам не плювати на інших людей. Більш того, я знаю кількох аутистів, які так панічно бояться випадково сказати «щось не те» і зачепити чужі почуття, що в результаті постійно соромляться і нервують. Навіть невербальні аутичні діти виявляють таку ж прихильність до своїх батьків, що і не аутичні. У реальності, аутичні дорослі скоюють злочини набагато рідше, ніж нейротіпікі. (Втім, не думаю, що це пов’язано з нашою вродженою чеснотністю. Зрештою, дуже часто злочин – це соціальна активність).
8. Немає ніякої «епідемії аутизму». Іншими словами: зростає число людей, у яких діагностовано аутизм, але загальне число аутичних людей залишається колишнім. Дослідження, проведені серед дорослих, показують, що рівень аутизму серед них такий самий, як і серед дітей. З чим пов’язані всі ці нові випадки? Просто з тим, що тепер ставляться діагнози і при більш м’яких формах аутизму, в тому числі завдяки визнанню того, що синдром Аспергера – це аутизм без затримки мови (раніше діагноз не ставилося, якщо ви могли говорити). Крім того, почали включати людей з розумовою відсталістю (як з’ясувалося, крім розумової відсталості у них дуже часто є і аутизм). В результаті, число діагнозів «розумова відсталість» знизилося, а число діагнозів «аутизм», відповідно, зросла. Проте, риторика про «епідемію аутизму» мала і позитивний ефект: завдяки їй ми дізналися про реальну поширеність аутизму, і ми знаємо, що він не обов’язково буває важким, і ми знаємо, як саме він проявляється, що дозволяє дітям отримувати необхідну підтримку з самого раннього віку.
9. Аутичні люди можуть бути щасливі і без лікування. І мова не йде про якесь другорядне щастя за принципом «краще щось, ніж нічого». Більшість нейротіпіков (якщо вони не художники і не діти) ніколи не помітять красу в розташуванні тріщин в асфальті вулиці, або як чудово грають кольори на розлитому бензині після дощу. Вони, напевно, ніколи не дізнаються, як це цілком і повністю віддатися певній темі і вивчити про неї все, що тільки можна. Їм ніколи не пізнати красу фактів, які були приведені в певну систему. Вони, ймовірно, ніколи не дізнаються, як це махати кистями рук від щастя, або як це забути про все через відчуття шерсті кішки. У житті аутистів є прекрасні аспекти, як, швидше за все, вони є і в житті нейротіпіков.
Ні, зрозумійте мене правильно: це важке життя. Світ не пристосований для існування аутистів, а аутичні люди і їх сім’ї кожен день стикаються з чужими забобонами. Однак щастя при аутизмі не зводиться до «мужності» або «подолання». Це просто щастя. Не обов’язково бути нормальним, щоб бути щасливим.
10. Аутичні люди хочуть бути частиною цього світу. Ми дійсно цього хочемо… просто на наших власних умовах. Ми хочемо, щоб нас приймали. Ми хочемо вчитися в школі. Ми хочемо працювати. Ми хочемо, щоб нас слухали і почули. У нас є надії і мрії про наше майбутнє і про майбутнє цього світу. Ми хочемо внести свій вклад. Багато хто з нас хочуть створити сім’ю. Ми відрізняємося від норми, але саме різноманітність робить цей світ сильніше, а не слабкіше. Чим більше буде образів мислення, тим більше буде знайдено способів вирішення тієї чи іншої проблеми. Різноманітність суспільства означає, що при виникненні проблеми, у нас під рукою будуть різні уми, і хто-небудь з них знайде рішення.
